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张灼华代表:关于进一步加大对罕见病的研究、救助和立法的建议

来源:农工党湖南省委会  时间:2019-03-15 17:20:00  编辑:胡文生
 



十三届全国人大二次会议期间,全国人大代表、湖南省政协副主席、农工党湖南省委会主委张灼华建议,进一步加大对罕见病的研究、救助和立法工作。

张灼华代表表示,随着《国务院深化医药卫生体制改革领导小组关于进一步推广深化医药卫生体制改革经验的若干意见》出台,我国新一轮医改再度展开。目前,我国已基本建立起全民医保制度,医疗卫生服务体系不断完善,药品供应保障体系进一步健全,分级诊疗制度建设加快推进,改革成果广泛惠及人民群众,给老百姓带来了“看得见、摸得着”的实惠,切实缓解了“看病难、看病贵”的问题。相对于多发病和常见病,罕见病因为患病人数相对较少往往被政府、卫生机构、医药企业以及社会公众所忽视,对罕见病的认识、控制和治疗进展迟缓,导致罕见病患者的医疗和生活等相关基本需求,未能得到应有重视和保障,严重影响“健康中国”战略部署和“脱贫攻坚”任务的顺利完成。2015年开始,国家自然科学基金设立了罕见病研究专项。2018年,国家发布了121种罕见病,并对23种罕见病用药的增值税减免,推进了我国罕见病的预防和治疗。

罕见病虽然每一种病的人数很少,但病种很多。目前认可的罕见病就有7000种以上,所以被影响的病人数依然巨大。按WHO罕见病发生率计算,全球罕见病患者有千万人之多,累及的家庭和亲人更多。一方面造成家庭和社会的重大负担,同时对社会整体健康水平和生活质量影响极大。

同时,由于罕见病每种病的病人较少,每一种药物的利润少,药厂等盈利性药物研发机构对罕见病用药物的开发缺乏兴趣,导致罕见病用药的缺乏和高价。

为此,张灼华代表建议:

1.国家进一步加大对罕见病的机制、诊断和治疗的研发支撑力度,推动早期诊断、药物开发和治疗新技术开发。由于绝大多数的罕见病是遗传疾病,要加大对新生儿、儿童疑难疾病进行基因组研究和诊断研究。

2.建立由国家统一协调管理的罕见疾病登记管理系统和医疗大数据。正确估算国家罕见疾病的发病人数;进行罕见病诊治的卫生经济学研究和评估,系统救治;制定相应防控机制和保障、救助制度。

3.研究实施新生儿已知严重罕见病的筛查,让他们得到早期诊断和干预。

4.逐步将罕见病药物纳入医保,让这些家庭不会因病致贫。

5.制定激励政策,鼓励罕见病药物研发和生产。例如,加快评审时间,简化申请和研发程序,为孤儿药的临床研究提供基金资助补贴,延长市场独占期,减免税收或注册费用等。

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